截至目前，已有2860種藥品進入國家醫保目錄，國內67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負擔。

國內67%的已上市罕見病用藥都進入了國家醫保目錄，這是一個讓人振奮的數據。

因為發病率較低，所以稱之為罕見病。但事實上，像漸凍人癥這樣的罕見病，目前全球高達7000種，且以每年兩百多種的速度遞增。

盡管某一種罕見病的發病率較低，然而一旦換算成絕對數字，罕見病患者就是一個龐大的群體。據統計，中國罕見病患者的總數不低于2000萬人，每種罕見病的患者人數約為2800人，考慮到每個患者的背后往往都關聯著一個家庭乃至一個家族，因此罕見病及其衍生出來的問題絕對不容小視。

改善罕見病患者的處境，就需要直面藥物缺乏、診治困難、醫療保障資源缺位等一系列難題。一個事實是，市場上的罕見病藥品價格太貴了!由于罕見病患者相對少，而罕見病藥品研發費用高，所以罕見病藥品價格較高，產生的醫療費用較多。要減輕罕見病患者沉重的負擔，就需要提高其保障比例。

為了讓更多的罕見病藥品能夠以相對低的價格進入醫保，有關部門一直在努力。

“每一個小群體都不應該被放棄”，去年，醫保目錄藥品談判現場，醫保方談判代表的這句話令無數人動容。

經過“靈魂砍價”，人們發現，在2021年國家醫保目錄調整中，用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥、原本每針70萬元的“天價藥”諾西那生鈉注射液，經過醫保談判后，以每針低于3.3萬元的“地板價”進入新版醫保目錄。

越來越多的罕見病藥品進入了國家醫保目錄，讓罕見病患者看到了希望，也減輕了他們及其家庭的經濟負擔。

罕見病患者遭遇的背后，是我國基本醫療保障體系的逐步完善。

這10年，我國持續加強全民醫療保障制度頂層設計，力求更好滿足人民群眾多元化醫療保障需求。數據顯示，截至2021年底，基本醫療保險參保人數超過13.6億人，參保覆蓋面穩定在95%以上，建成了世界上規模最大的基本醫療保障體系。職工醫保、居民醫保政策范圍內住院費用支付比例分別為80%和70%左右，基金年收支均超2萬億元、惠及群眾就醫超過40億人次。

為了破解看病貴問題，自2018年以來，我國已開展7批全國藥品集采，共覆蓋294種藥品，藥品價格平均降幅超50%。國家醫保目錄談判力度也在不斷加大，更多救命救急的好藥得以納入醫保范圍，享受這一利好的包括罕見病患者，但又不僅僅只有他們……

健康中國是建設中國式現代化的目標之一。黨的二十大報告對進一步推進健康中國建設，規劃了更為充分的改革發展路線圖。

從把保障人民健康放在優先發展的戰略位置，到優化人口發展戰略，再到深化以公益性為導向的公立醫院改革，創新醫防協同、醫防融合機制，健全公共衛生體系，出現在報告中的“推進健康中國建設”改革舉措覆蓋醫療衛生各方面頂層設計。

展望未來，全方位、全周期維護人民健康正迎來前所未有的機遇。

關鍵詞： 罕見病藥品進醫保 我國基本醫療保障體系 國家醫保目錄 罕見病用藥該不該醫保報銷