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今日熱聞!乳腺癌患者親訴:期待更便捷的治療,更陽光的生活
2023-06-27 22:43:59來源: 南方Plus

對于女性來說,乳腺癌是當之無愧的頭號“粉紅殺手”。世界衛生組織國際癌癥研究機構(IARC)的數據預計,中國2022年有43萬女性確診乳腺癌,12萬例死亡。冰冷的統計數字背后,是每一條鮮活的生命與病魔抗爭,不死不休的故事。乳腺癌傳統的治療過程漫長又煎熬,對于正在遭遇病痛的她們來說,一次治療方式的進步與革新,就可能給她們跨過“至暗時刻”帶來諸多能量和勇氣。今天,兩名乳腺癌患者親自講述自己的抗癌經歷和心聲。

麥麥:“希望乳腺癌的治療越來越簡便”

麥麥(化名)今年36歲,來自河北廊坊農村。28歲的那年,剛生完第三個孩子不久的她,自己在右側乳房上摸出一個硬疙瘩,“像棗一樣大”。在當地做了B超檢查后,醫生建議去更大的腫瘤醫院,后來麥麥在北京世紀壇醫院被確診為三陰性乳腺癌。


【資料圖】

“我覺得這個病是琢磨出來的,不琢磨就沒事。”麥麥回想自己生病前那段時間,“孩子是早產兒,奶水沒人吸,堵在乳房里,到處是疙瘩。當時也找了催乳師,按摩了之后好受了一點,沒那么疼了。我這個人特別能扛,就沒有管它了。”后來孩子出了院,也吸不動奶,喝奶粉,麥麥就一直守著孩子,幾乎是衣不解帶,直到6個月的時候,才在洗澡時發現異常。

“我坐月子的時候總是跟對象生氣。”麥麥說,摸到疙瘩時,她也沒當回事。還是家人催著去做了檢查。“穿刺結果出來,確診是乳腺癌,我也沒感覺到害怕,就是擔心孩子還小,害怕沒人管了。”

28歲的麥麥開始了漫長的治療之旅。

“當時身體還是哺乳期,做不了手術,醫生讓我先收奶,然后做了8次化療。”化療的效果相當好,第二次就摸不到疙瘩,第三次化療醫生特意在腫塊的位置標了記號,方便手術。手術之后,又是20多次的放療。

“我當時都不知道自己的什么分型的,直到病友聊天,才知道我這屬于三陰性,特別容易復發。”北京的醫生建議麥麥使用注射用曲妥珠單抗進行治療。可是之前的治療已經花了一大筆錢,來自農村的麥麥無力支付后續10多萬元的治療費用。“非常幸運,我的主治醫生幫我申請了患者援助項目,可以免費使用注射用曲妥珠單抗治療,沒想到就被選上了。”

治療結束兩年后,麥麥在當地商場找了份工作,下了班回家,還要繼續打零工賺錢。如今36歲的麥麥,已經跨過了乳腺癌的5年之坎,生活也回歸到正軌——孩子們都上了學,對象把酒戒掉了,看病時借的債務也早就還清了。

“我得病的時候,當時村里人覺得怎么這么年輕得這個病,就用那種眼光看我。”談到疾病帶來的影響,麥麥很堅強,“其實我沒那么脆弱,我就是當成一個普通疙瘩,我就告訴他們,我沒事,議論一段時間后,他們也就不議論了。”

回憶起曾經的治療經歷,麥麥倒是心有余悸:每次清晨5點多就出門,長途大巴3個小時到北京,然后先去藥房排號領藥,再坐半小時地鐵去世紀壇醫院辦門診,治療時間將近2個小時,通常回到家的時候,已經是晚上八九點鐘。這樣的一天來回,麥麥經歷了12次,一年多的時間。“聽說現在曲妥珠單抗注射液(皮下注射)上市,治療時間縮短至幾分鐘,對我們病人來說可就方便太多了。”麥麥說,希望乳腺癌的治療越來越簡便,她也想告訴病友們:不用害怕,保持樂觀,一定可以戰勝病魔。

飛揚:“期待鼓起勇氣像正常人一樣生活”

“期待在身心健康和腫瘤身心康復方面探索出一條新路,用真正健康的方式工作和生活”是飛揚的心愿。今年50歲的她,現在把很多精力放在腫瘤患者支持公益上,同時,她也發展出很多愛好:有機農業、歌唱療愈、玉器鑒定……當然最重要的是心理方面的學習。乳腺癌給飛揚的生活摁下“暫停鍵”,也在她康復后,打開了很多扇窗。

回想自己生病前的狀態,飛揚用一個字總結:累。當時44歲的她,在公司里是業務骨干,連續負責幾個大的項目,經常通宵趕任務,白天繼續上班。“當時自己也覺得很疲憊,身體快撐不住了,但任務就擺在那里,只能向前推進。”飛揚學會用艾灸、中醫按摩等方式去暫時緩解身體的疲勞。但身體已經不斷在發出警報,比如低血壓、便血十多天、闌尾炎發作住院等等,有一次出差在機場時,飛揚連取行李的力氣都沒有。

“我是在洗澡時無意間摸到左乳房的小疙瘩,但當時又在新一輪的工作中,忙得沒時間去醫院。”直到半個月后,飛揚于醫院就診。“醫生一觸診就覺得不對勁,開了鉬靶檢查,情況不樂觀。周三做了穿刺檢查,周五結果出來是惡性腫瘤,需要馬上住院手術。”飛揚說,她的乳腺癌已經轉移到淋巴結,her2強陽性,她不得不做了工作交接,開始漫長的治療。

8次化療,25次放療,17次靶向治療,內分泌治療……飛揚的抗癌之路走得同樣不易。“我喜歡旅游,即便是治療期間,我也喜歡去外地休養身體。但一個困難是,在外地游玩,要找到愿意幫我打針的醫院很不容易。”飛揚還記得,有一次去云南玩,訂好機票,直到出發去機場時才想起來忘了去打針。“臨時去醫院肯定趕不及了,藥雖然在包里,但去了云南找誰打針?”最后通過朋友的幫助,飛揚才在昆明當地找到愿意幫她完成輸液的醫療機構。

“我放化療后身上一直帶著‘輸液港’(一種靜脈置入給藥裝置),所以平時不僅要找到打針的地方,每個月還要去做沖洗護理,非常折騰。”去年底曲妥珠單抗注射液(皮下注射)上市,5分鐘可以完成注射的消息,讓飛揚感嘆乳腺癌的治療越來越人性化。“新劑型可以節省大量的時間,大大提高我們患者的生活質量,我出門旅游也不會再遇到那么尷尬的事情了。”

生病后,飛揚辭掉了工作。“治療告一段落后,本來也想著要回去上班,但每次想上班,身體就會出現一點問題。比如一個冬天就感冒了三場,整個身體狀態很糟糕。”飛揚開始關注腫瘤患者的心理問題。

“我認為乳腺癌患者有個共性,大多數是積極樂觀的,也很能干,經常笑臉相迎,但其實背后是一種無法表達的隱忍。”飛揚反思自己的生活,長期“獨當一面”承受的慢性壓力,給身心都帶來各種問題。

“生病前,我們是好女兒好媽媽好員工,我們的委屈、悲傷、難過、憤怒都去哪里了?都我們自己消化了,是身體替我們承擔了所有的一切。”飛揚相信能量守恒。

而生病后,因為乳腺癌的特殊性,患者們又帶著一種特殊的“病恥感”。

飛揚遇到很多年輕的患者,不愿意讓別人知道自己患病,會擔心能不能談朋友,未來能不能生孩子。此外,長期的內分泌治療也帶來很多并發癥問題。因此,乳腺癌患者面臨的,遠比“癌癥”兩個字要多得多。

“要撕掉‘癌癥’給人們帶來的那些負面聯想的標簽,讓乳腺癌患者鼓起勇氣像正常人一樣生活,乳腺癌患者需要有更多了解這個群體境遇的專業人士提供心理陪伴、療愈與支持。國內患者的心理療愈還很缺失,所以我也希望以自己這些年在癌癥群體里的親身經歷、與癌友姐妹的廣泛交流,以及我在心理學領域的不斷學習和精進,在這一塊能幫助到更多的人。”飛揚說。飛揚建起了自己的患者群,希望邀請更多專業人士參與進來,為患者打開更大的世界。

現在的飛揚,每天鍛煉身體已是常規習慣。去學習,做自己喜歡做的事情,讓自己放松下來,這在過去忙碌的工作時是無法想象的。如果時光可以倒流,飛揚希望自己更加關注身體,傾聽身體的聲音,一定要告訴自己,“沒關系,累了可以停下來休息。”

【撰文】嚴慧芳

【作者】

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端

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